患上「起立性調節障礙」後，我的世界從此被切成了兩半：一半是無法入睡的孤單黑夜，一半是無法起床的絕望白天。
再怎麼努力，我也無法像普通國中生一樣上課、讀書，還被老師懷疑是在偷懶。身體痛到連站起來的力氣都沒有時，還是死了算了吧？我無數次這麼想。
直到我遇見了光瑠，那個看起來比我更灰暗的女孩。我們每天虛弱地並坐在保健室的沙發上，不說一句話，卻彷彿感到周圍空氣流動了起來。
原來，兩個無法互相舔舐傷口的人，光是待在一起，就能成為彼此繼續呼吸的理由。她默默為我蓋上被子的那雙手溫暖得讓我想哭，也讓我第一次想要為某個人，做一些什麼。好想變得更堅強，堅強到足以帶給一個人笑容。
那一刻，一個念頭如閃電般擊中了我：我要學電影，我要拍出能讓光瑠展露笑容的作品！那是我黯淡的人生中，好久都不曾見過的曙光。
然而，正當我懷抱著這個夢想，卻到處都找不到光瑠的身影……
＼
【閱】試讀活動
【試讀心得】
試讀內容節錄第二章的內容，簡單提及夏實罹患了起立性調節障礙。罹病後的她，想在白日起床漸漸變得困難，在大家都該休息的夜晚又太有精神。雖然她還是期待到校見到朋友們，但心有餘而力不足，身體趕不上心靈的期待，不只無法像從前一樣跟同學見面。
一開始還有辦法到校，可是漸漸連爬樓梯也變得困難，校方跟朋友也擔心她的安危。當面臨出席日數不足的問題，學校老師建議可採取到保健室上課的折衷作法。
若是疾病有明確的治療方向，或許對患者及家屬來說會稍微好過一點，至少有一個努力的方向。但目前對於起立性調節障礙尚無法明確診斷及治療，只能暫時控制還不能根治，若是醫生對疾病的認識不夠，也可能會建議轉往其他院所。輾轉於各個醫院診所，對患者及家人來說也是一種心理負擔。
在健康的狀態下很難理解夏實心有餘而立不足的無力感及失落，儘管學校建議了折衷的辦法，但對她來說仍期待能跟同儕正常互動，待在保健室上課只能確保出席日數，對於渴望跟朋友互動的她來說仍是不夠的。
節錄部份內容的試讀稿中並未提及到保健室上課後的狀況，但可以稍微想像為病所苦的她是如何在痛苦及期待中拉扯。
雖然現實痛苦到讓人想放棄，可是生活中仍有些值得期待的好事，為了這些小小的期待，似乎又可以努力看看。
夏實因為得到身旁的人支持，所以仍持續努力。畢竟我們不是當事人，無法真正理解她的痛苦，但溫柔陪伴是我們能做到的。好奇夏實之後在保健室會遇到的同學如何帶給她更多勇氣，也希望閱讀過後能對周遭的人能更溫柔及包容。
再怎麼努力，我也無法像普通國中生一樣上課、讀書，還被老師懷疑是在偷懶。身體痛到連站起來的力氣都沒有時，還是死了算了吧？我無數次這麼想。
直到我遇見了光瑠，那個看起來比我更灰暗的女孩。我們每天虛弱地並坐在保健室的沙發上，不說一句話，卻彷彿感到周圍空氣流動了起來。
原來，兩個無法互相舔舐傷口的人，光是待在一起，就能成為彼此繼續呼吸的理由。她默默為我蓋上被子的那雙手溫暖得讓我想哭，也讓我第一次想要為某個人，做一些什麼。好想變得更堅強，堅強到足以帶給一個人笑容。
那一刻，一個念頭如閃電般擊中了我：我要學電影，我要拍出能讓光瑠展露笑容的作品！那是我黯淡的人生中，好久都不曾見過的曙光。
然而，正當我懷抱著這個夢想，卻到處都找不到光瑠的身影……
＼
【閱】試讀活動
【試讀心得】
試讀內容節錄第二章的內容，簡單提及夏實罹患了起立性調節障礙。罹病後的她，想在白日起床漸漸變得困難，在大家都該休息的夜晚又太有精神。雖然她還是期待到校見到朋友們，但心有餘而力不足，身體趕不上心靈的期待，不只無法像從前一樣跟同學見面。
一開始還有辦法到校，可是漸漸連爬樓梯也變得困難，校方跟朋友也擔心她的安危。當面臨出席日數不足的問題，學校老師建議可採取到保健室上課的折衷作法。
若是疾病有明確的治療方向，或許對患者及家屬來說會稍微好過一點，至少有一個努力的方向。但目前對於起立性調節障礙尚無法明確診斷及治療，只能暫時控制還不能根治，若是醫生對疾病的認識不夠，也可能會建議轉往其他院所。輾轉於各個醫院診所，對患者及家人來說也是一種心理負擔。
在健康的狀態下很難理解夏實心有餘而立不足的無力感及失落，儘管學校建議了折衷的辦法，但對她來說仍期待能跟同儕正常互動，待在保健室上課只能確保出席日數，對於渴望跟朋友互動的她來說仍是不夠的。
節錄部份內容的試讀稿中並未提及到保健室上課後的狀況，但可以稍微想像為病所苦的她是如何在痛苦及期待中拉扯。
雖然現實痛苦到讓人想放棄，可是生活中仍有些值得期待的好事，為了這些小小的期待，似乎又可以努力看看。
夏實因為得到身旁的人支持，所以仍持續努力。畢竟我們不是當事人，無法真正理解她的痛苦，但溫柔陪伴是我們能做到的。好奇夏實之後在保健室會遇到的同學如何帶給她更多勇氣，也希望閱讀過後能對周遭的人能更溫柔及包容。
＼
※ 本文為試讀心得，試讀內容非完整書稿。
--
（2026-03-24）
沒有留言:
張貼留言