2018年6月12日 星期二

【試讀】Cathy Rentzenbrink(凱西‧瑞森布克)《愛的最後一幕 The Last Act of Love——The Story of My Brother and His Sister》@ 淘之樂多

愛的最後一幕
The Last Act of Love: The Story of My Brother and His Sister
作者:Cathy Rentzenbrink(凱西‧瑞森布克) 
譯者: 周倩如
出版社:寶瓶文化 
出版日期:2018/06/06
ISBN:9789864061235
頁數:288

你覺得,一個大腦嚴重損傷的病人,
他的靈魂在哪裡?


英國熱銷超過10萬本!
Goodreads 1600多人評價將近4.5顆星!
亞馬遜4.5顆星!
入圍英國衛康書獎(Wellcome Book Prize)決選!
《星期日泰晤士報》暢銷書!

朱為民(台中榮總嘉義分院緩和療護病房主任、2016年TEDxTaipei 講者)、馮以量(新馬安寧療護推動者)感動推薦!

現代人的地獄,
是我們在倫理上、道德上、法律上,
遠遠趕不上延長病患壽命的技術。

這是馬修,他在十六歲那年發生的一場交通意外後就躺在那裡,已經八年了。
不,他並沒有死,卻跟死了沒有兩樣。
醫生說,這是「持續性植物狀態」。
我們早已相信,他已經不是一個活人,
所謂的馬修,只是一具靈魂不在的軀殼。
我常想,他死了對我們、對他不是都好嗎?
但我們那麼愛他,怎麼能希望他死呢?
如果不讓馬修死,如果把他丟在那裡,事情一定簡單得多。
但我們最後還是做了正確的決定。

悲傷是我們為愛付出的代價。
我們必須相信,愛過以後失去,也比從沒愛過,還要好。

「沒有人知道,明天和意外,哪一個會先到。與其在意外發生之後,讓家人朋友替自己做代理決定,承受心理的負擔和壓力,不如自己先決定好:如果身體出了哪些狀況,你想要接受哪些醫療措施?」——朱為民

「唯有像作者一樣如實地面對內心的失落,才能在多年以後體會到:『牽手及放手都不再只是痛,裡頭還有思念及愛。』」——馮以量

本書特色:
◎ 從照護者角度書寫的自傳體小說,真人真事。
◎ 在英國已經熱銷超過十萬本


作者簡介

凱西‧瑞森布克(Cathy Rentzenbrink)
出生於康瓦爾郡,在約克郡長大。她現在居住於倫敦,是作家也是記者。這是她的第一本書。

譯者簡介

周倩如

台大社會系畢業,曾任科技業、出版界編輯,現為自由譯者。譯有《幽冥之謎》、《試毒師》系列等十餘本。
譯作賜教:johannachou@gmail.com





註:本篇為試讀心得,感謝寶瓶文化與金石堂非讀BOOK給予試讀機會。



凱西和馬修是一對感情非常好的姐弟,但在馬修16歲那年遭遇了嚴重的車禍,家人以及朋友無不誠心祈禱希望馬修能活下來。大家的希望成真了,馬修真的從嚴重的車禍中活了下來,但可能帶來更大的痛苦,因為馬修成了植物人。馬修的家人十分的愛他,即使馬修清醒的機率很低,凱西和家人仍舊不放棄微小的希望,仔細的照顧馬修。但照顧重度昏迷的患者不是一件簡單的事情,凱西在馬修車禍後昏迷的這幾年間,其實自己的狀況也不是很好。馬修自己被困在昏迷的狀態中,而馬修昏迷這件事就像一個枷鎖般,也困住了凱西及家人。多年後,凱西和家人終於協議上訴拔掉馬修的維生裝置,但這並沒有讓凱西馬上回到良好的狀態,凱西為了這個決定依舊痛苦了好一陣子才終於釋懷。

任何與生死有關的問題都不是什麼容易決定的事,但誰都不知道何時會面臨到生死抉擇,無論是自己或是家人的。生命的課題常常來得措手不及,就像凱西與馬修,也許他們本來想像著會有美好的大學生活,事實上如果沒有那場意外,他們應該會有非常美好的未來,然而那場意外的發生改變了他們一家的人生。


要做出那樣的決定並不是一件容易的事,然而照顧重度昏迷的患者需要耗費大量精神與體力,經濟上也是負擔,若非有同樣遭遇的人,實在很難了解照顧者心理的煎熬。除了煎熬之外,或許還有一些矛盾吧?因為曾經感情那麼的緊密,如今家人卻成了植物人的狀態,再也沒辦法清楚表達,他的人生就停在那一刻,但家人的人生卻還在持續。每當快樂的時候總忍不住想起臥病在床的家人,忍不住對自己的快樂多一絲內疚,久了之後,精神上大概就承受不住壓力了吧。

決定移除維生裝置,讓馬修的一生走向終點,是一件很困難的事情,而且因為馬修無法表達自己的意思,誰知道馬修願不願意呢?前陣子讀了困在大腦裡的人:揭開腦死、昏迷、植物人的意識世界,一位腦神經科學家探索生與死的邊界》,作者利用各種實驗試圖與這樣情況的患者溝通,雖然還沒辦法立即掌握讓這類患者清醒的治療方法,但至少證明了即使呈現植物人的狀態,他們還是有辦法感受到外界,只是沒有辦法表達而已。當時候我就想,如果凱西他們做出決定前,相關實驗已經有所進展,是否能讓他們好過一些?但想想覺得不太可能,因為生死是個太艱難的問題,即使透過實驗得知馬修不想用這樣的狀態活著,也不可能完全不帶給凱西他們痛苦的感受。


凱西他們深愛著馬修,幾經考量才做出這個決定,而馬修昏迷時他們也是悉心照料,或許正是因為很愛馬修才會那麼痛苦?我想馬修大概不樂見大家如此不快樂,若我是馬修肯定會希望大家能好好過自己的人生,因為大家的人生都還在繼續進行著。在生死課題之前,也許很難找到真正正確的答案,畢竟狀況有千百種,做決定之前或之後還得面臨各種狀況考驗,還得面對自己心理的感受。也或者我們最該做的,是把握當下吧,總比事後追悔來得強。決定移除維生裝置,讓馬修的一生走向終點,是一件很困難的事情,而且因為馬修無法表達自己的意思,誰知道馬修願不願意呢?前陣子讀了困在大腦裡的人:揭開腦死、昏迷、植物人的意識世界,一位腦神經科學家探索生與死的邊界》,作者利用各種實驗試圖與這樣情況的患者溝通,雖然還沒辦法立即掌握讓這類患者清醒的治療方法,但至少證明了即使呈現植物人的狀態,他們還是有辦法感受到外界,只是沒有辦法表達而已。當時候我就想,如果凱西他們做出決定前,相關實驗已經有所進展,是否能讓他們好過一些?但想想覺得不太可能,因為生死是個太艱難的問題,即使透過實驗得知馬修不想用這樣的狀態活著,也不可能完全不帶給凱西他們痛苦的感受。


凱西他們深愛著馬修,幾經考量才做出這個決定,而馬修昏迷時他們也是悉心照料,或許正是因為很愛馬修才會那麼痛苦?我想馬修大概不樂見大家如此不快樂,若我是馬修肯定會希望大家能好好過自己的人生,因為大家的人生都還在繼續進行著。在生死課題之前,也許很難找到真正正確的答案,畢竟狀況有千百種,做決定之前或之後還得面臨各種狀況考驗,還得面對自己心理的感受。也或者我們最該做的,是把握當下吧,總比事後追悔來得強。



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